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Hablar del Mieloma

 

La palabra cáncer conlleva sentimientos muy intensos. Al principio puede ser difícil hablar de un diagnóstico de mieloma, pero hablar de ello puede ayudar mucho a reducir el miedo y el sentimiento de aislamiento. Hablar del tema con otras personas puede ayudarte a aclarar tus ideas y puede ser especialmente útil el  hablar de opciones de tratamiento. Continúa hablando de temas normales de cada día, siguen siendo igual de importantes que antes, es importante hablar de la enfermedad, pero no tiene por qué ser el único tema de conversación.


Los siguientes son ejemplos son pensamientos comunes que puede que te impidan entablar conversaciones importantes y beneficiosas en éste momento. Debajo de cada uno de esos pensamientos te damos algunas ideas para superarlos:


Me da vergüenza hablar del tema


A veces puede ser difícil sacar un tema de conversación si tu mismo lo en­cuentras embarazoso o crees que puede incomodar a tu interlocutor. Puede que el mero hecho de decir que te da vergüenza hablar de ello te ayude a hacerlo un problema menor. Puedes intentar empezar diciendo algo como me da vergüenza hablar de esto, pero creo que es importante que lo hagamos... Si comienzas a hablar de estos temas te acostumbrarás gradualmente y deja­rán de ser un problema.


Hablar de esto me disgusta o le disgusta a él/ella


Hay muchas conversaciones que pueden disgustarnos después de un diagnós­tico de mieloma. Si un tema te hace enfadar, decide si es lo suficientemente importante el soportar esa sensación y aceptarla. Tu familia y amigos se disgustarán porque se preocupan por ti y por tu bienestar, pero eso se puede suavizar si entienden lo que te está sucediendo. La expectativa de disgustar a alguien puede ser mucho peor que la discusión en sí misma.


Nunca parece ser un buen momento


Puede que nunca sea un buen momento para las discusiones más difíciles, pero si aplazas esa conversación puede que sientas que el asunto siempre queda pendiente, haciendo mucho más difícil el que puedas llegar a relajarte. Establecer un tiempo para mantener una conversación puede ayudar, como por ejemplo diciendo ¿podemos hablar de las opciones del tratamiento después de cenar?. Date siempre suficiente tiempo para hablar de los temas importantes en profundidad y elige para la conversación un lugar en el que te sientas cómodo.


Informar a otras personas


Contar a los familiares y amigos que has sido diagnosticado puede ser una experiencia desalentadora, pero al mismo tiempo hacérselo saber hará que puedan apoyarte. Puede que hacerte una lista de aquellos a los que se lo quieres contar inmediatamente y aquellos que pueden esperar te ayude a aclarar un poco las ideas.
Busca una zona privada y tranquila sin distracciones (apague la televisión o la radio) en la que todos os podáis sentar cómodamente. Intenta dar la informa­ción poco a poco, comprobando que tus interlocutores entienden todo lo que les vas contando.


Algunos pacientes prefieren que sea un amigo o un familiar el que se lo cuente al resto de personas. Esto es perfectamente razonable y puede ayudarte a no tener que contar la misma historia una y otra vez.
También puedes facilitarles los materiales informativos que tenemos en AEAL y darles nuestro teléfono de información 901 220 110 para que ellos se informen más en profundidad sobre las partes que más le interesen o preocupen.


Contárselo a los niños


Las decisiones de qué y cuándo contárselo a tus hijos o nietos son muy personales. Puede depender de la edad de los niños, de las circunstancias familiares y del impacto que el tratamiento vaya a tener en tu caso. A veces una familia puede decidir que es mejor mantener esas noticias alejadas de los niños en el caso de que el tratamiento no conlleve ningún efecto secundario visible como lo pérdida del cabello. Sin embargo, como norma general te aconsejamos que se lo cuentes a los niños dado que ellos son especialmente sensibles a los cambios en su entorno y puede que empiecen a hacer preguntas ellos solitos.


Probablemente la mejor idea sea que los que se lo cuenten al niño sean sus padres. Es importante el contárselo en un ambiente en el que ellos se sientan cómodos, como por ejemplo, si habitualmente os sentáis juntos a ver la televisión, aprovechar el tiempo antes de encenderla para sacar el tema. Contár­selo en una situación ordinaria, que ellos realicen normalmente, puede hacer que el estrés disminuya; recuerda que es importante mantener las rutinas. No cambies tus reglas y tu disciplina por estar enfermo ya que los niños necesitan continuidad y coherencia.

Es importante que expongas las cosas en términos simples y que repitas los puntos que consideres claves. Imágenes o esquemas pueden ayudar a la comprensión del niño. Mantenerles informados en todo momento o, por lo menos, hasta el punto que consideres adecuado, hará que los niños estén implicados y no tengan un sentimiento de exclusión. Dales el tiempo y la oportunidad de preguntar dudas o comentar cómo se sienten, pero no les fuerces a hablar de ello si no quieren. Recuerda explicar en el colegio lo que está sucediendo.